Chronický únavový syndrom, aneb život na okraji společnosti diskuze
Jana Vaňková
Publikace je věnována pacientům s diagnostikovaným chronickým únavovým syndromem a těm, kdo se v popisovaných příznacích a potížích tohoto onemocnění poznají. Autorka sama jím trpí přes 20 let a v knize, která by měla být povzbuzením pro stejně postižené, popisuje své zkušenosti, jak se musela vyrovnávat s nepochopením nejen celé společnosti, ale i nejbližšího okolí. Jana Vaňková bojuje léta s nemocí známou pod názvem chronický únavový syndrom. Jako podporu pro další nemocné a jejich blízké, ale i pro informaci čtenáři, který o nemoci slyší poprvé, se rozhodla sepsat své vzpomínky, zkušenosti a postřehy a vydat je v knižní podobě.„Psát jsem začala potají, protože jsem dopředu netušila, jak to dopadne, jestli budu vůbec zdravotně schopna příběh dokončit. Cílem knížky nebylo rozhodně to, abych si vydělala. Za celou dobu onemocnění jsem se setkala se spoustou příběhů, kdy pacienti s tímto onemocnění ztratili všechno, co dlouho budovali, nenacházeli pochopení ani u svých nejbližších. Když mi vyprávěli, jak probíhala jednání posudkových komisí, věděla jsem, že musím něco udělat. Sice jsem je vyslechla, slovy třeba povzbudila, ale bylo to pro mě málo. Cítila jsem se naprosto bezmocná, že pro ně nemůžu udělat více. Touto knížkou chci apelovat vlastně na celou společnost, aby nemocní opravdu nežili na okraji společnosti. To, že jsme nemocní, neopravňuje nikoho, aby se k nám choval povýšenecky či arogantně. VůbecPublikace je věnována pacientům s diagnostikovaným chronickým únavovým syndromem a těm, kdo se v popisovaných příznacích a potížích tohoto onemocnění poznají. Autorka sama jím trpí přes 20 let a v knize, která by měla být povzbuzením pro mě není a nikdy nebylo podstatné, co knížka přinese mně, ale byla bych moc ráda, kdyby se stala jakýmsi společníkem, když se nemocný cítí opravdu sám, a aby nikdy neztrácel naději, že může být i lépe.Text vznikal s přestávkami téměř dva roky. Po napsání jsem začala pochybovat, jaké to je, takže jsem vše dala přečíst pár přátelům, kteří mě přiměli, abych šla s knihou na veřejnost. Dál už musel nastoupit můj manžel, který se ujal vydání a distribuce knihy. Poprosila jsem ho také, aby napsal svůj úhel pohledu, jak se vlastně s nemocným člověkem žije. Často je nám předesíláno, žestejně postižené, popisuje své potíže zveličujeme a předstíráme. Nechtěla jsem mít v knížce jednostranný pohled na věc, a proto je tam i pár odstavců,zkušenosti, jak vidí situaci on.Nikdy bych nevěřila, kolik práce dá vydání takové knížky, najít ty správné lidi, kteří manželovise musela vyrovnávat s vydáním pomohli. Sehnal několik sponzorů, a to, že knížka vyjde, jenepochopením nejen celé společnosti, ale i jeho velká zásluha. Splnilo se mu přání, že mi vydání knížky může věnovat jako dárek k narozeninám. Mám z ní velkou radost a stále nemohu uvěřit, že je na světě.“... celý text
Diskuze o knize (0)
Přidat komentářŠtítky knihy
nemoci únava chronický únavový syndrom lidé na okraji společnosti
Autorovy knížky
2011 | Chronický únavový syndrom, aneb život na okraji společnosti |