Diagnóza EBD: Život s motýlími křídly - příběh Makulky
Jana Svobodová
Knížka vypráví skutečný příběh malé holčičky Markétky, která trpí nemocí Epidermolysis bullosa dystrophic (EBD), česky zvanou nemoc motýlích křídel. Jedná se o velmi závažné a v dnešní době neléčitelné onemocnění, při kterém má člověk natolik jemnou a citlivou kůži, že stačí sebemenší neopatrný dotek a na kůži se okamžitě vytvářejí bolestivé puchýře, nebo se dokonce celá kůže strhne. Život s takovou nemocí přináší mnohá omezení a vyžaduje velkou opatrnost a spoustu času na každodenní ošetřování všech poranění. Příběh Makulky přesto ukazuje, že i takovou nepřízeň osudu lze snášet statečně a prožívat při tom krásný a láskyplný život.... celý text
Přidat komentář
Hodnocení knih s obdobnou tématikou je velmi složité. Na samotný „Příběh Makulky“ je všech pět „hvězd“ málo, málo, pramálo. Neposuzuji knihu z jiných hledisek, než z hlediska jejího tématu, jelikož hodnotit styl psaní atd. není v daném případě přijatelné. Pět „hvězd“ pro podporu nejen Makulky, ale všech, kterým osud nerozdal ty nejlepší karty, a přece se nevzdávají.
Autorovy knížky
2012 | Diagnóza EBD: Život s motýlími křídly - příběh Makulky |
Nasad mi na chvíli do břicha motýly...
Tihle motýlci neodletí, ani se nerozptýlí, tihle motýlci jsou jenom starost, strach a bolest, ale rodiče přesto svoji holčičku milují a ochranují , tak jim fandím.