Spinální svalová atrofie v souvislostech
Helena Kočová
https://www.databazeknih.cz/img/books/48_/484999/bmid_spinalni-svalova-atrofie-v-souvislo-Spz-484999.png
5
1
1
Kniha se zaměřuje na problematiku nevyléčitelného progresivního nervosvalového onemocnění spinální svalové atrofie (SMA). Popisuje etické aspekty pomoci rodinám se SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Spinální svalová atrofie je klinicky heterogenní skupina dědičných degenerativních chorob postihujících přední rohy míšní a často i motorická jádra hlavových nervů.... celý text
Přidat komentář
Spinální svalová atrofie v souvislostech
Většina z vás po ní nesáhne a doufám, že když už, tak jen zvědavosti a ne z nutnosti. U nás bohužel druhý případ. Kniha byl psaná v době,kdy se Spinraza teprve dostávala na trh. Vidět a číst příběhy, kdy i v lehčí formě atrofie byly děti třeba od 8 let na vozíčku, bylo děsivé. Dnes je situace jiná. Přesto se jedná o jedno z nejhorších postižení.